sábado, 31 de maio de 2008

Síndrome de Locked-In

No conto Thérèse Raquin, de Émile Zola, é feito um relato de uma senhora chamada de Madame Raquin que, após um segundo derrame sofrido em decorrência da morte de sua filha, Camille, torna-se gradualmente tomada por uma paralisia incapacitante que evolui para a síndrome de Locked-In. Durante a evolução de sua debilidade ela é pajeada pelos assassinos de seu filho, Laurente e Thérèse. No texto do autor francês, é feita uma detalhada descrição da degenerescência da ligação da personagem com o seu corpo e o mundo, assim como as emoções e situações relacionais com os personagens que a cercam.
A síndrome de Locked-in faz com que os pacientes permaneçam cientes e despertos, mas incapazes de se mover ou de se comunicar dada a paralisia que praticamente todos os músculos voluntários do corpo. Esta condição é resultado de uma lesão no tronco cerebral na qual a parte ventral da ponte é danificada. A síndrome de Locked-in é descrita como "a coisa mais próxima de ser enterrado vivo". As pessoas que sofrem da síndrome de Locked-in podem ser capazes de comunicar-se utilizando movimentos oculares, piscando e movendo os olhos, pois geralmente tais movimentos são preservados.
Imagem da Wikipedia - Jean Dominique BaubyNa vida real, um caso notável que tornou-se conhecido pelo público, foi o do jornalista parisiense Jean-Dominique Bauby, editor da revista Elle. Em dezembro de 1995 ele sofreu um derrame, aos 43 anos de idade e, quando acordou 20 dias depois, encontrou-se completamente incapaz de comunicar-se a não ser por meio de movimentos com o olho esquerdo.
Ainda que nesta situação horrível, Bauby encontrou forças e foi estruturado o suficiente para lidar com a situação, chegando a escrever um livro relatando suas memórias de sua vida pregressa e sobre sua vida como um "bernardo-eremita isolado em sua concha". Foi necessária uma enorme persistência para ditar o livro, piscadela por piscadela, mas é tocante a humanidade de suas palavras. Ao narrar sua rotina, ele descreve momentos de felicidade ou mesmo de um certo prazer, como que em uma busca pela aceitação de sua situação, da mesma forma que os mesmos procedimentos, no dia seguinte, lhe são motivo de profunda tristeza.
O título de seu livro é Le Scaphandre et le Papillon (O Escafandro e a Borboleta), onde o escafandro é seu corpo, mergulhado na imobilidade, e a borboleta é sua imaginação. E, parafraseando Mallon, que escreveu sobre o livro para o NY Times: "insuportável é uma palavra que se torna difícil de ser usada, depois que lêmos este livro."


Referências:
HAWKES, C. H. "Locked-in" Syndrome: Report of Seven Cases. no bmj.com (texto curto mas bastante informativo).
In the blinking of an eye (No piscar de um olho), artigo do NY Times por Thomas Mallon sobre Jean-Dominique Bauby.
Locked-in syndrome, na Wikipedia.
Texto integral de Thérèse Raquin, de Émile Zola, no Projeto Gutenberg.

9 comentários:

telma sonho de MEDICA disse...

NOSSA ESTA É A MESMA HISTORIA DO ESCRITOR DO LIVRO O ESCAFRANDRO E A BORBOLETA, TEM TAMBÉM O FILME O ESCAFRANDRO E A BORBOLETA UM FILME FRANCÊS. BJS

celynobre disse...

Foi diagnosticado no meu tio essa sindrome, gostaria de saber se nao tem cura, como deve ser o procedimento...estamos muito aflitas e queriamos saber mais sobre o assunto, como devemos fazer e se podemos ter esperanças.
Agradeço desde ja

celynobre disse...

Foi diagnosticado no meu tio essa sindrome, gostaria de saber se nao tem cura, como deve ser o procedimento...estamos muito aflitas e queriamos saber mais sobre o assunto, como devemos fazer e se podemos ter esperanças.
Agradeço desde ja

Claudio Drews disse...

Cara Cely Nobre,

Seu tio foi diagnosticado com uma condição neurológica muito séria. O mais adequado a fazer neste caso é procurar um neurologista experiente, fazer todos os exames que forem requeridos e conversar com ele sobre o caso.
Apenas um neurologista, após detalhados exames, poderá falar sobre um prognóstico e orientar sobre as possibilidades.
É importante que, dentro do possível, a família se una e se organize para lidar com esta situação.
Se quiseres, posso te dar mais informações sobre a síndrome de locked-in. Mas insisto na importância de conversar com um neurologista, pois a síndrome pode ter diferentes causas e, justamente por isso, apenas o médico, de posse dos exames, poderá dar um parecer adequado sobre o prognóstico.
Desejo o melhor para você, o seu tio e familiares.

Leon Medeiros disse...

Olá, queria uma ajuda sua. Tenho um imenso trabalho de faculdade sobre essa síndrome. Queria saber se tem como vc poderia me dar mais detalhes de tal doença pelo email leon.rrn.46@hotmail.com

LOPES disse...

ola, vc poderia me explicar as causas a sindrome, o pq do compremetimento dos musculos?
Obrigado

LOPES disse...

podesria explicar quais as causas da sindrome, e o pq da paralisia dos musculos e movimentos?
obrigado

Claudio Drews disse...

Lopes,

Uma síndrome é, por definição, uma constelação de sintomas que descrevem um quadro comum cujas causas são múltiplas e/ou desconhecidas. A síndrome de locked in, na sua apresentação clássica, é causada por um evento ou agente que interrompe a comunicação das vias eferentes (motoras) do sistema nervoso central, impedindo que o cérebro se comunique com os músculos. A falta de estimulação dos músculos causa a perda do tônus e sua degenerescência com o passar do tempo. É um efeito secundário ao evento ou agente que interrompeu a comunicação do cérebro com os músculos. Este evento pode ser um micro derrame ou infecção a nível de mesencéfalo, porém estas não são as únicas causas possíveis. A característica da síndrome é que o indivíduo permanece consciente porém incapaz de exercer controle sobre o próprio corpo. Por se tratar de uma síndrome, cada caso é um caso e exige uma avaliação rigorosa por um neurologista para traçar um manejo adequado.

Carmen disse...

Vc da ajuda psicologica as familias?Pode me dar seu endereco de email, telefone?
bethcosta@hotmail.com
Estamos com um caso na familia de amigos.
Obrigada!!