quinta-feira, 2 de julho de 2009

O Estudo Monstro de Wendell Johnson

Resolvi traduzir o relato mais detalhado que encontrei sobre este estudo idealizado por Wendell Johnson e perpetrado por Mary Tudor pois, estando atualmente no final do 5° semestre do curso de Psicologia, notei que os livros com os quais estamos estudando não possuem referências a este estudo, que ficou conhecido como o "Estudo Monstro". O nome se justifica, a leitura do artigo abaixo parece a leitura de um conto de horror.

A ÉTICA E OS ÓRFÃOS: O 'Estudo Monstro'
Publicado em 10 de junho de 2001
Fonte: http://www-psych.stanford.edu/~bigopp/stutter2.html

Norma Jean Pugh, o mais jovem dos sujeitos experimentais, era tida como rebelde depois que desenvolveu gagueira. Agora, conhecida como Kathryn Meacham, ela vive reclusa.

Hazel Potter, que tinha 15 anos em 1939, diz que sabia que os órfãos eram usados para pesquisas. Sua fala piorou depois que o experimento de gagueira foi finalizado.

Por Jim Dyer
Mercury News


O pacote chegou no final da vida de Mary Tudor Jacob. Ela ficou sobre o umbral de sua casa em Moraga, uma cidade da baía leste, onde ela se aposentar, e lutava para decifrar as pequenas letras rabiscadas no envelope. No destinatário lia-se: "Mary Tudor Jacobs, O Monstro".

A mulher de 84 anos começou a respirar mais rápido. Ela olhou o nome do remetente: "Mary Korlaske Nixon, caso no. 15 do Grupo Experimental".

"Oh Deus", ela disse. Balançou a cabeça, suas mãos começaram a tremer.

O pacote vinha de Iowa. O tempo de uma vida havia se passado, quando ela - enquanto uma estudante de graduação [em psicologia] - havia conduzido um experimento nas crianças de um orfanato daquela cidade.

O experimento utilizada pressão psicológica para fazer as crianças gaguejarem. Foi elaborado pelo seu professor, o Dr. Wendell Johnson, para testar a hipótese dele, sobre a causa da gagueira. Várias crianças sofreram danos duradouros, mas a pesquisa ajudou a comprovar a teoria e Johnson se tornou um dos mais proeminentes patologistas da fala nos EUA.

Mas ele jamais deixou a pesquisa ir a público. O estudo teve fim pouco antes da Segunda Guerra Mundial e, na medida que o mundo aprendeu com os experimentos médicos nazistas em seres humanos, os colegas do professor Wendell avisaram que seu trabalho deveria ser mantido em sigilo para evitar comparações que poderiam arruinar sua carreira.

Os órfãos não iriam contar o que haviam lhes feito.

E Mary Tudor passou meio século tentando esquecer.

Vez e outra ela recebia algum telefonema, de algum pesquisador, fazendo perguntas sobre o experimento. Então, no ano passado [2000], um repórter chamou Tudor e começou a examinar seriamente aquela parte da vida dela.

Agora lá estava aquele pacote, endereçado à ela - O Monstro. Na Universidade de Iowa, onde ela era uma estudante de graduação, o experimento havia ficado conhecido como "O Estudo Monstro".

Ela olhou o nome da remetente novamente. Mary Korlaske? Ela não conseguia lembrar-se. Foram tantos órfãos: 22 meninos e meninas, e a maioria dos nomes daquelas crianças -- Norma, Clarence, Hazel, Elizabeth -- já desapareciam de suas lembranças, assim como as centenas de páginas dos dados do experimento, que ela havia mantido em sua casa durante todos estes anos.

O que ficara foi uma grande ambivalência sobre o experimento.

"Era um pequeno preço a pagar pela ciência", diria ela em diversas ocasiões, falando com o repórter. "Olhe para as inúmeras crianças que ele ajudou". E ainda assim, ela não conseguia esquecer a maneira como os órfãos saudavam ela a cada visita, correndo para o carro dela e ajudando ela a carregar os materiais que ela usaria nos experimento.

"Era a parte sofrida -- eu ter feito eles confiarem em mim e depois fazer aquelas coisas horríveis com eles", disse ela.

Ela carregou o pacote para a sala de jantar e sentou-se na antiga mesa de carvalho.

"Espero que não seja uma bomba", ela disse.

Apenas um número: Mantendo a objetividade

Mary Tudor diz não se lembrar da primeira vez que viu Mary Korlaske. De acordo com os registros cuidadosos que ela manteve do experimento foi em 17 de janeiro de 1939.

Naquele dia, Tudor e cinco especialistas em patologias da fala da Universidade de Iowa haviam ido ao Orfanato de Filhos de Soldados de Iowa, em Davenport, uma pequena cidade no rio Mississippi, para selecionar as crianças que seriam sujeitos de um experimento nas causas da gagueira. Um complexo de 22 casinhas, uma escola e um prédio administrativo, o orfanato abrigava entre 500 e 600 crianças que o Estado tinha como negligenciadas ou dependentes.

Tudor, uma estudante de 23 anos, havia sido instruída a se manter objetiva e indiferente, para designar números para cada criança e para referir-se a elas, em seus registros, apenas pelos números.

"Era uma pesquisa científica, então eu não deveria me envolver emocionalmente", lembra-se Tudor.

Mary Korlaske, uma estudante de 12 anos da quarta série, era uma das 256 crianças que participaram da seleção para o experimento. As anotações daquele dia descrevem a série de avaliações iniciais. Primeiro ela teve de ler em voz alta enquanto os patologistas da fala graduavam sua fluência. Depois ela passou por uma bateria de testes de coordenação motora e visual.

"Ela chamou atenção", nota Tudor.

Depois, demonstram os registros, Tudor nomeou Mary Korlaske como o "caso no. 15 do grupo experimental IIA, fluência normal".

Um tormento problemático: o que causa a gagueira?

A gagueira, para aqueles 1% da população que gagueja, é mais do que um incômodo ou uma inconveniência. É uma condição que rapidamente define uma pessoa, tanto pra si quanto para os outros. É o tormento para as crianças e a insegurança para os adultos. É debilitante. E, até a atualidade, desafia os especialistas que tentam tratá-la.

Johnson dedicou sua vida à encontrar a causa e a cura para a gagueira. Quando chegou na Universidade de Iowa em 1926, ele compreendeu intimamente esta aflição. Johnson sofria de gagueira severa. Ele trouxe consigo seu apelido "Jack", em referência ao campeão do boxe Jack Johnson, devido a maneira como respondia aos seus colegas que riam de sua gagueira: com socos.

Um bom atleta e estudante, Johnson chegou no campus com dois objetivos: tornar-se um escritor e receber terapia para a fala. A universidade era líder no campo da patologia da fala. As principais teorias sobre a gagueira, naquela época, apontavam para causas genéticas ou orgânicas.

Johnson passara horas na clínica da fala, geralmente oferecendo a si mesmo como sujeito experimental. Eventualmente ele focou seus estudos de graduação nas patologias da fala, em especial na gagueira.

Na clínica, Johnson fora hipnotizado, psicoanalisado, examinado com eletrodos e sentou em água fria para ter seus tremores gravados. Como Demóstenes, um antigo gago grego, Johnson pôs pedrinhas na própria boca. Johnson teve seu braço dominante, o direito, engessado para ajudar a provar a controversa teoria sobre "dominância cerebral" de um professor: a ideia de que se fosse forçado a usar o braço esquerdo, o desequilíbrio dos seus hemisférios cerebrais seria equalizado.

Nada parecia funcionar. Em 1936 Johnson escreveu em seu diário: "Eu sou um ratinho branco profissional".

Ainda assim, Johnson persistia. Ele conhecia intimamente os efeitos danosos que a gagueira tinha sobre o crescimento emocional e social, fazia palestras sobre tais efeitos para auditórios lotados, em todo o Meio-oeste. Crianças que gaguejavam geralmente tiravam baixas notas, apresentavam déficits morais e de auto-respeito e buscavam isolar-se, dizia ele. O medo, a humilhação e o receio poderiam levar a tentativas de suicídio.

"A criança gaga é uma criança aleijada", escreveu ele.

Nos diários, ele fazia registros metódicos sobre seus próprios progressos, destacando o prazer nos dias nos quais ele falou bem e melancolia nos dias de relapso. Em sua vida pública ele odiava formalidades e apreciava contar piadas e recitar pequenas rimas. Ele sabia que o humor aliviava o estresse e reduzia sua gagueira.

Em 1936 Johnson começou a duvidar das principais teorias de que a gagueira era uma condição inata e propôs experimentos para testar a validade destas teorias, como ficou registrado em seus diários. Dois anos mais tarde ele alcançou um ponto de virada com uma série de estudos de casos, nos quais ele conduzira entrevistas com pais e suas crianças gagas. Cada criança, descobrira ele, havia sido rotulada de gaga desde tenra idade.

"A gagueira começa no ouvido do ouvinte, não na boca da criança", teorizou ele.

Todas as crianças apresentam problemas de linguagem quando são muito novas, geralmente repetindo palavras e sílabas. Tendo sua atenção chamada para a sua fala, pensou ele, parentes super-zelosos fariam com que suas crianças se tornassem tão autoconscientes destes problemas e ansiosas, que as crianças viriam a repetir com maior frequência ainda. Com o tempo, as crianças se tornariam tão sensíveis à própria fala que não mais poderia falar sem gaguejar.

Johnson veio a atribuir as origens de sua própria gagueira a uma professora da primeira série que diagnosticou suas repetições normais como um estágio inicial de gagueira. Esta professora informara seu 'diagnóstico' aos pais de Johnson, que passaram a corrigi-lo. Infelizmente, quanto mais o menino tentava falar normalmente, pior ficava sua gagueira.

"A aflição é causada pelo diagnóstico", dizia Johnson.

Testando uma teoria: o estudo tem início

Este era um pensamento revolucionário na época, uma volta de 180 graus em relação às teorias estabelecidas. Ainda assim, já em 1938, Johnson já se convencera. Aplicando os princípios de como as pessoas reagem à linguagem, ele começou a formular o que era para ser sua "teoria diagnóstica": diagnosticar e rotular pequenas crianças como gagas quando elas gaguejam irá piorar o problema e transformá-las em adultos gagos.

Mas ele precisava de evidências diretas, preferencialmente uma pesquisa conduzida em um ambiente controlado.

Ele voltou-se para 50 milhas ao leste, para o orfanato estadual que servia de lar para os órfãos dos soldados. A universidade já havia conduzido numerosos projetos de pesquisa usando os órfãos daquele local, entre tais projetos alguns com mais de uma década de duração sobre se o retardo do desenvolvimento seria mais comum entre crianças que permanecessem em orfanatos lotados nos quais seriam pouco estimuladas em relação à crianças que fossem incluídas em pré-escolas especiais.

"Eles usavam o orfanato como uma colônia de ratos de laboratório", dizia Franklin Silverman, um professor de patologia da fala da Universidade Marquette, que estudou sob a orientação de Johnson na Universidade de Iowa na década de 60.

No outono de 1938, Johnson recebeu permissão dos responsáveis do orfanato para começar seu experimento. Foi então que ele chamou Mary Tudor em sua sala.

"Você já escolheu o assunto da sua tese final?" Lembra Tudor de ter sido inquirida por Johnson.

Tudor lembra de Johnson descrevendo o experimento e dizendo a ela que ela fora escolhida porque ele havia notado nela um grande rapport com as crianças. Ela escutou atentamente a medida que ele explicava os detalhes do experimento.

Tudor iria trabalhar com dois grupos de crianças: os gagos e os normais. Metade das crianças de cada grupo iriam ser designadas para um grupo experimental, e a outra metade seria o grupo de controle. As crianças nos grupos de controle seriam rotuladas de falantes normais e receberiam terapia positiva. As crianças no grupo experimental seriam rotuladas de gagas e iriam receber terapia negativa.

Primeiro ela iria se certificar de que as crianças do grupo experimental soubesse o que é gagueira. Depois ela iria avisá-las de que elas apresentavam os sinais iniciais de gagueira. Ela iria, então, sistematicamente sensibilizá-las em relação a própria fala, interrompendo-as e apontando cada vez que elas repetissem alguma palavra.

Tudor fora avisada que teria de mentir para os responsáveis pelo orfanato e para os professores, dizendo para eles que se tratava de terapia para a fala, para que eles viessem a participar do experimento sem saber do que realmente se tratava. Se Tudor rotulasse uma criança como gaga, os professores e e responsáveis deveriam reforçar aquele rótulo negativo, explicava Johnson.

Tudor ficara excitada ao ser escolhida por Johnson. Ela sabia o peso que teria uma tese dirigida por Wendell Johnson em sua carreira. Mais ainda, sua teoria fazia sentido para ela. Ela lembrava de casos de estudo de crianças da clínica naquele verão e estava intrigada pela perspectiva de ajudar seu orientador a encontrar uma causa e - possivelmente - uma cura para a gagueira.

Mas ela não esperava pelas condições deprimentes que ela iria encontrar ao chegar no orfanato, nem o quão difícil seria para ela fazer mal àquelas crianças.

Depois de avaliar a fala de 256 órfãos, ela e outros patologistas da fala escolheram 22 sujeitos: 10 gagos e 12 falantes normais. Eles parearam as crianças com base em similaridades de idade, sexo, QI e fluência. Então eles designaram aleatoriamente uma de cada par para o grupo de controle e outra para o grupo experimental.

Com um movimento de sua caneta, Tudor iria separar amigos e irmãos. Ela colocou Jane Anne Pugh no grupo de controle e sua irmã mais nova, Norma Jean Pugh no grupo experimental. Ela separou os irmãos Albertson, Lester e Noah, da mesma forma. Mary Korlaske e sua amiga Marion Higdon foram pareadas: Mary foi parar no grupo experimental e Marion tornou-se seu controle.

"Mas, pela graça de Deus, eu poderia ter sido posta em um grupo experimental", diria Donna Lee Hughes Collings, outra órfã, 62 anos mais tarde. "Poderia ter sido a minha vida a ser destruída".

Ansiosa por agradar: a esperança de uma nova mãe

Mary Tudor não conseguia mais lembrar-se do seu encontro com Mary Korlaske naquele frio dia de Janeiro.

Mary Korlaske, contudo, jamais esqueceu. Aquele fora um de seus melhores dias no orfanato. Ela pensou que Mary Tudor poderia ser sua nova mãe.

Korlaske, agora com 74 anos, lembrou-se daqueles dias em conversas que teve com um repórter durante os últimos seis meses. Quando ela foi localizada por eles, ela sabia ainda do que se tratava o experimento e nem o que havia acontecido durante aquele inverno e primavera de 1939. Nem sabia Collings ou os outros sujeitos do experimento que foram encontrados pelos repórteres.

Mas muitos deles lembravam-se com clareza seus anos de orfanato -- nenhum deles mais do que Mary Korlaske.

Ela ainda se lembrava o quão bela Tudor parecia pra ela -- alta e elegante, com cabelos negros ondulados e agradáveis olhos castanhos. A estudante lembrava a Korlaske de sua própria mãe.

Mary vinha vivendo no orfanato já faziam cinco anos. Sua mãe a havia mandado para lá junto com seus dois irmãos mais velhos quando ela tinha 7 anos de idade. A Grande Depressão havia devastado a jovem família, varrendo Iowa e levando a falência fazendas e negócios em sua cidade natal, Emmettsburg.

Mary disse que enquanto órfã, ela ficava recordado do último dia em que ficara em seu lar e tentava compreender o motivo pelo qual havia sido mandada embora. Aquele dia havia começado de maneira gloriosa: sua mãe a levara para a cidade e comprara pra ela uma bela bolsa de oleado e um lenço branco novinho. Mas quando elas chegaram em casa, sua mãe a introduziu em um carro preto que a aguardava.

"Você ficará a salvo", disse ela a sua garotinha. Ela lhe deu um dedal prateado. "Você irá se sair bem".

A medida que o carro se afastava, Mary apertava com força o dedal e observava a sua mãe da janela traseira.

Cinco anos mais tarde Mary Korlaske conhece Tudor. Ao longo do experimento ela ficava imaginando se Tudor era casada e se tinha algum filho. Ela esperava que Tudor viesse a adotá-la. Ela se lembra de esperar impacientemente durante a escola para ser chamada para as sessões de 'terapia de fala', e seguir orgulhosa Tudor até a sala de testes. Para dar uma boa impressão, Mary falava bastante.

Terapia Negativa: criando a ansiedade

Os experimentos ocorreram a tanto tempo atrás que as pessoas envolvidas precisavam se esforçar para lembrar dos detalhes.

As memórias de Tudor eram impressionistas. Ela lembra-se de virar as noites e sentir-se deprimida quando ela encontrou as crianças esfregando e varrendo o chão e trabalhando no orfanato. Ela se lembra de instalar a sala experimental no prédio que servia de escola e de chamar as crianças uma a uma.

Mas ela manteve centenas de páginas de registros do experimento, incluindo transcrições de gravações de um dictafone. Os documentos proviam uma clara visão clínica de como as crianças foram usadas.

A primeira sessão experimental aconteceu em 19 de janeiro de 1939. Tudor perguntou para Mary Korlaske se ela conhecia alguém que gaguejava e Mary disse que conhecia uma menina chamada Dorothy Ossman. Então Mary começou a contar uma história para Tudor. No meio da história, Tudor a interrompeu quando ela fizera uma simples repetição, avisando a menina de 12 anos que ela não apenas estava começando a gaguejar, como também que, se ela não se esforçasse muito para parar com isso, ela iria se tornar uma gaga tão má quanto a Dorothy.

"Ela reagiu imediatamente à sugestão", notou Tudor no registro da sessão, "e as repetições em sua fala começaram a ficar cada vez mais frequentes".

Então Tudor deu a Mary um conselho que ela disse que ajudaria. De fato, era terapia negativa, planejada para fazer a menina mais consciente de sua fala:

"Respire antes de falar a palavra se você acha que irá gaguejar. Pare e comece novamente se você gaguejar. Ponha sua língua no céu da boca. Não fale a menos que você consiga falar corretamente. Observe a sua fala durante todo o tempo. Faça o que for preciso para não gaguejar."

Tudor notou que Mary era "facilmente influenciável". Suas sugestões envolveram Mary imediatamente e ela se tornou tão consciente de sua fala que na sessão seguinte ela já estava repetindo as palavras.

Em intervalos variados de uma ou duas semanas, Tudor retornava para novas sessões. Em março, as gravações do dictafone de Tudor mostravam que a fala de Mary havia deteriorado bastante. A garota demonstrava problemas marcantes com palavras começadas com "w", ou "s", ou "r".

Em uma transcrição subsequente, mary Korlaske havia regredido para sentenças incompletas. Tudor perguntou à menina: "Como está a sua gagueira, Mary?"

"Gagueira está parando."

"Como você sabe disso?"

"Porque eu escuto a mim mesma falar."

"E o que você escuta?"

"Eu escuto a mim mesma falando ah ah -- dizendo as palavras duas vezes."

"Você já havia escutado a si mesma antes?"

"Não, a professora tem me interrompido e me obrigado a repetir."

Tudor estava satisfeita com o reforço dos professores ao rótulo de gagos e à terapia negativa.

Mary dizia que estava tendo problemas nas aulas de leitura. Tudor notou que as interrupções na fala aumentavam de forma consistente no decorrer do experimento. Durante o período de quatro meses haviam mais que dobrado.

As outras crianças no grupo experimental de Mary apresentavam efeitos semelhantes. Norma Jean Pugh, de seis anos de idade, na primeira série, com seus cabelos castanhos-claro cacheados e grandes olhos azuis falava de forma fluente e correta no início do experimento. Ao final ela mal conseguia falar.

Sua fala havia começado a se tornar hesitante e trêmula e ela cobria seu rosto e se curvava em sua cadeira durante as sessões, conforme as anotações de Tudor. Ela sabia exatamente quando iria gaguejar. Durante uma sessão, ela começara a dizer a palavra "vermelho" [red em inglês] e mudara subitamente para "rosa" [pink em inglês] pois ela "estava com medo de gaguejar no 'vermelho'", anotou Tudor. Na sessão de 24 de abril a fala havia se tornado completamente desjuntada. Tudor pediu para que ela lhe contasse uma história e, depois de muito estímulo, Norma finalmente respondeu:

"Há uma jara. Há uma raposa. Está de casaco. Há uma árvore. Menininha. E há algumas flores. E há uma cerca. Xícara de chá. Vaso de flores." ["There's a jar. There's a fox. Got a coat on. There's a tree. Little girl. An' here's some flowers. An' there's a fence. Teapot. Flower bowl." -- no original.]

Ela havia gaguejado em palavas como "mão" e "pegar", e quando ela tentou ler "Os Três Ursos", ela gaguegou na palavra "mingau" ["porridge" em inglês], embora meses antes ela não havia apresentado problema algum para ler a história.

Elizabeth Ostert de nove anos e Phillip Spieker de 12 viram suas notas despencarem pois sentiam medo de falar durante as aulas. "É quase impossível fazer o menino falar em uma situação que não seja a hora da brincadeira", escreveu Tudor.

Outros meninos do orfanato começaram a atormentar Clarence Fifer, um menino gordinho de 11 anos, por causa da gagueira. Durante o experimento Clarence se transformara de normal em "trêmulo e atrapalhado", reportou Tudor. E os meninos do recreio também perceberam a mudança.

"Eles meio que riram", relatou ele para Tudor em uma sessão gravada.

"E o que você fez?"

"Eu me afastei."

"Isso te incomodou muito?"

"Sim, me senti muito mal."

Hazel Potter, uma menina magrinha de 15 anos de idade, estava apresentando efeitos ainda mais severos. "Durante o período experimental ela começou a desenvolver maneirismos característicos de pessoas gagas, como estalar os dedos para conseguir pronunciar uma palavra... e ocasionalmente ela apresentava o fenômeno de escrever a mesma palavra duas ou três vezes em suas redações", relatou Tudor.

Na primavera o experimento havia se tornado emocionalmente e fisicamente desgastante para Tudor. Ela estava tendo dificuldades de manter a imparcialidade científica que seu orientador havia muito lhe recomendado. Em muitas de suas anotações ela começara a se referir às crianças pelos nomes, subsequentemente riscando os nomes e substituindo pelos números.

Depois de cada sessão, ela deixava o orfanato mais desiludida pelo efeito que o experimento estava tendo sobre as crianças. Ela lembra de entregar os resultados para Johnson torcendo para que ele interrompesse a pesquisa. Mas ele parecia cada vez mais excitado depois de cada sessão.

"Eu não gostava do que eu estava fazendo para aquelas crianças", lembra-se Tudor. "Era difícil, uma coisa horrível. Hoje eu provavelmente teria desistido. Naquele tempo eu fazia o que me mandavam fazer. Era uma missão. E eu a cumpri."

Em 24 de maio de 1939 Johnson dirigiu até o orfanato com Tudor e uma equipe de patologistas da fala para ver em primeira mão os testes finais dos 22 órfãos. Nos grupos experimentais, sujeitos à terapia negativa, a fala havia deteriorado em cinco das seis crianças que falavam normalmente e em três das cinco crianças que gaguejavam. Nos grupos de controle apenas uma das crianças apresentava mais interrupções na fala ao final do experimento.

Tudor não se lembra de falar com Johnson sobre o experimento após a sessão final. Ela se lembra apenas das longas horas que se passaram, ao final do experimento, transcrevendo as gravações do dictafone e contando e arquivando cada irregularidade na fala das crianças.

Ao final do verão sua tese de 256 páginas estava pronta. O experimento havia acabado. Ela ingressou no trabalho de terapeuta da linguagem no nordeste de Wisconsin, a um dia de distância do orfanato de Iowa.

Mas os órfãos lá ficaram, e as professoras e responsáveis continuaram com a terapia negativa que haviam aprendido.

"Quando deixei o orfanato, o experimento havia acabado para mim", disse Tudor. "Aparentemente não havia acabado para aquelas crianças."

No Pacote: uma acusação

Seis décadas mais tarde, Mary Tudor ainda é assombrada por ter transformado crianças em adultos gagos e ter deixado elas sozinhas para lidarem com o problema.

"Não posso ver o rosto dos órfãos, mas eu me lembro do orfanato e de onde eu passava as noites. Se você realiza um estudo como aquele, você jamais esquece", disse Tudor.

Um pacote inesperado de Mary Korlaske que havia chegado em março trouxe a Tudor amargas memórias em um doloroso foco.

Tudor lentamente rasgou o envelope. Dentro havia uma carta e outro pacote -- pequeno e de formato curioso, fortemente amarrado em papel de curativo com fita médica branca.

Ela segurou a grossa fita, mas não conseguia abri-la. Então ela resolveu ler a carta de três páginas primeiro. Após ler ela dobrou a carta na forma de um pequeno quadrado.

A escrita era confusa e as vezes incoerente. Haviam muitos erros de ortografia. Mas a mensagem era clara.

"Você destruiu a minha vida", dizia a carta. "Eu poderia ter sido uma cientista, uma arqueóloga ou mesmo presidente. Em vez disso eu me tornei uma pobre gaga. As crianças me atormentavam, minhas notas despencaram, eu me sentia burra. Durante toda a minha vida adulta, até o dia de hoje, eu tenho evitado o contato com as pessoas".

Os olhos castanhos de Tudor estavam embaçados. Suas mãos tremiam. E ela observava o pacote, que permanecia fechado sobre a mesa de jantar.
* Atualização: ler os comentários.

* Atualização 2: Os primeiros genes para a gagueira: este problema comum da fala, em alguns casos, pode ser uma desordem metabólica herdada - ScienceDaily (11/02/2010) - A gagueira pode ser o resultado de uma falha em um processo diário pelo qual os componentes celulares em regiões-chave do cérebro são metabolizados, diz um estudo do dia 10 deste mês do New England Journal of Medicine. Fonte: ScienceDaily
Link para o artigo no NEJM: Mutations in the Lysosomal Enzyme-Targeting Pathway and Persistent Stuttering (10.1056/NEJMoa0902630)
Outros artigos disponíveis on-line sobre a gagueira (citados pelo artigo acima):
Genetic factors in stuttering confirmed. 1991. [Free Full Text]
Genetic etiology in cases of recovered and persistent stuttering in an unselected, longitudinal sample of young twins. 2007. [Free Full Text]
Epidemiological and offspring analyses of developmental speech disorders using data from the Colorado Adoption Project. 1997. [Free Full Text]
Stuttering in families of adopted stutterers. 1961. [Free Full Text]
Early childhood stuttering. I. Persistence and recovery rates. 1999. [Free Full Text]

13 comentários:

Ludovich disse...

Ao contrário do que faz parecer o relato, o estudo monstro falhou em sua tentativa de comprovar que a gagueira é resultado da desaprovação da fala da criança. Nenhum dos órfãos ficou com gagueira persistente. Atualmente, ainda não se sabe tudo sobre gagueira, mas já se sabe o suficiente para descartar a hipótese de Wendell Johnson.

Esta notícia é bem clara quando fala sobre o fracasso de Wendell Johnson na tentativa de comprovar experimentalmente sua hipótese sobre a origem da gagueira:

According to the study, none became stutterers, but some became reluctant to speak or self-conscious about their speech.

Esta outra também:

Nothing in the study indicated any of the subjects became stutterers. But researchers concluded that those in the negative therapy group showed a loss of self-esteem and other detrimental effects seen in adult stutterers.

Com o avanço da neurociência, hoje já existe entre especialistas a formação de um consenso de que a gagueira é de fato uma condição neurológica, tal como a síndrome de Tourette ou a distonia mioclônica focal.

Wendell Johnson estava errado.

Mr. Cortex disse...

Valeu pela colaboração!
Como havia dito anteriormente, procurei traduzir o relato mais abrangente que encontrei mas, pelo visto, o jornalista que elaborou o artigo que traduzi superestimou alguns pontos.
Ainda assim, foram causados danos ao desenvolvimento da linguagem naquelas crianças, conforme as notícias referidas:
Iowa pagará US$ 925 mil por estudo sobre a gagueira
Experimento da década de 30 causou problemas na fala por atormentar e denegrir órfãos

AP, DES MOINES, Iowa - O estado concordou em pagar US$ 925.000,00 para os participantes do experimento de gagueira realizado na década de 30 - órfãos que foram rotulados como gagos e atormentados durante a infância pelos pesquisadores da Universidade de Iowa que tentavam induzir problemas na fala.
[...]
De acordo com a pesquisa, nenhum [dos órfãos] tornou-se gago, mas alguns tornaram-se relutantes e autoconscientes de suas falas.
[...]

'Estudo Monstro' ainda incomoda
Órfãos sujeitos ao intenso ridículo na tentativa de fazer que gaguejassem
Por Dan Collins

AP - Por seis meses, Mary Nixon e 10 outros órfãos foram atormentados de forma incansável a cada pequena imperfeição de suas falas para testar a teoria de que as crianças tornariam-se gagas por pressão psicológica.
Sessenta e quatro anos depois, a experiência ainda incomoda.
[...]
O caso não apenas chama a atenção para o experimento que alguns dos participantes chamou amargamente de "Estudo Monstro", mas também ilustra o modo como a ética de pesquisa tem evoluído ao longo dos anos.
[...]
Na época, ele [Johnson] acreditava que a gagueira era um comportamento aprendido atribuível à forças externas, tais como as críticas parentais às menores imperfeições da fala das crianças.
Nenhum dos sujeitos tornou-se gago. Mas pouco foi feito para lidar com a raiva que eles sentiram nos três anos seguintes após terem descoberto o que lhes fora feito.
[...]
Muitos especialistas da fala e terapeutas concordam que o experimento seria altamente antiético para os padrões atuais, mas não necessariamente para os padrões da época em que foi realizado. E eles acreditam que o experimento é pouco para diminuir os feitos pioneiros de Johnson.
"Na perspectiva de 2003 ele conduziu um projeto enormemente antiético", disse Arthur Caplan, chefe do centro de bioética da Universidade da Pennsylvania. Mas 60 anos atrás as regras éticas não existiam e os experimentos foram feitos usando minorias, tais como crianças com deficiências ou prisioneiros "pois não se pensava neles como sendo moralmente equivalente aos demais." [Observação: as crianças do experimento eram diferentes de crianças normais meramente por sua condição social. Também é preciso perguntar o motivo para - se o experimento era tão de acordo com a ética da época - ter ficado tanto tempo na obscuridade.]
"No fim do dia, como isso afeta a posição histórica das pessoas que fizeram tais coisas?" Pergunta Caplan. "Eu penso que não devemos esconder nada. Eu penso que devemos ser honestos e diretos sobre os erros de nossos pioneiros. Se eram erros honrados, isso deve ser discutido. Mas isso lhes tira a posição de pioneiros? Não." [Observação: poxa, esse ai é amigo do Mengele.]
Nos últimos anos, outros experimentos controversos tem vindo ao conhecimento público por terem feito uso de sujeitos alheios ao que lhes seria feito durante os testes, coisas como exposição à radiação ou progressão de doenças.

[continua]

Mr. Cortex disse...

[continuação]

De 1932 à 1972, o governo federal [norteamericano] usou negros pobres em Tuskegee,Ala., para ver o que acontecia com homens quando a sífilis era mantida sem tratamento. Em 1974 o congresso aprovou regras exigindo consentimento informado dos sujeitos em estudos com fundos governamentais.
Johnson, que era gago, era um dos mais proeminentes especialistas em fala do país quando este campo de estudo ainda estava em sua infância. Ele recebeu o doutorado em psicologia e em patologia da fala e tornou-se diretor da clínica de fala da universidade do ano de 1943 à 1955. Ele morreu em 1965.
Ele escreveu numerosos livros e mais de 100 artigos publicados sobre o tema, serviu de editor para, pelo menos, dois periódicos de prestígio e escreveu o artigo sobre problemas da fala da Enciclopédia de Saúde Mental. [Obs.: era alguém tão interessado em ajudar os outros que, ao levantar os dados que precisava com os órfãos, encerrou o estudo e os deixou a própria sorte.]
O instituto de fala e audição da Universidade de Iowa carrega o nome de Johnson.
A gagueira afeta uma em cada 100 pessoas, e os teóricos modernos dizem que se trata de uma mistura de causas neurológicas e genéticas. Geralmente aparecendo em crianças nas idades entre 2 e 5 anos.
O estudo de Iowa, conduzido em parte pela estudante Mary Tudor, envolveu 22 jovens - todos considerados falantes normais - do orfanato. [...]
Nada no estudo indicou que qualquer um dos sujeitos havia tornado-se gago. Mas os pesquisadores concluíram que aqueles que receberam terapia negativa apresentaram perda de auto-estima e outros efeitos negativos observados em adultos gagos.
[...]
O caso contra a Universidade de Iowa acusa os pesquisadores e a universidade de esconderem seus achados, mentirem sobre o experimento aos responsáveis pelo orfanato e de não fazerem nada para reverter os danos causados.
Fraser e os pesquisadores da Universidade de Iowa afirmam que o arquivo de Johnson contém cartas e memorandos pedindo para que os membros do grupo ajudassem os sujeitos do experimento. E Jacobs, que atualmente vive na Califórnia, expressou profundo pesar sobre o experimento e diz ter retornado ao orfanato três vezes na década de 40 para tentar reverter quaisquer problemas com os jovens.
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Enfim... O experimento deixou sequelas na fala e no comportamento dos participantes, e o fato de ter sido realizado em uma época na qual as pessoas não estavam sujeitas à leis éticas, não o torna menos horroroso.
É bastante provável que as teorias atuais de que a gagueira tenha bases genéticas e neurológicas se confirme, mas sem dúvida que existem os aspectos sociais: a baixa autoestima, a depressão, os conflitos, etc.

Sheila S.S. disse...

Querido amigo psi,

Fico um pouco menos revoltada ao poder ler as suas palavras e a tendência que se faz presente nelas, ou seja, a não aceitação do fato exposto como algo passível de ser compreendido devido aos valores vigentes no que se refere ao campo de pesquisa da época. Não importa! Decididamente, não importa! Embora sejamos influenciados pelo o que se considera ético em um determinado espaço/tempo, isso não tem mais peso do que os valores particulares individuais, do que caráter, ou então sua voz interior de humano ou... monstro! Pois bem, várias passagens me arrepiaram, principalmente as que relatam o sentimento da criança em relação ao adulto, reforçado por todo o seu universo de vulnerabilidade e carência, característica comum e consequente nessas instituições. A esperança, o entusiasmo e a confiança ingênua da menina em questão para com a estudante pesquisadora é um ponto difícil de digerir. É de pensar... Aliás, toda a questão é de pensar, não de racionalizar, porque justificar os acontecimentos apenas porque não foi comprovado que ficaram com gagueira persistente... Vamos e venhamos!!! E me desculpe se de repente me mostro assim de uma forma mais agressiva, pois não é de meu costume, mas tem certas coisas que me atingem em cheio.

Você coloca logo acima:

"O experimento deixou sequelas na fala e no comportamento dos participantes, e o fato de ter sido realizado em uma época na qual as pessoas não estavam sujeitas à leis éticas, não o torna menos horroroso. "

Isso é o importante, gosto de acreditar que essa é a sua intenção ao ter colocado esse material aqui.

Grande abraço.

Mr. Cortex disse...

Já faz algum tempo que venho afirmando que uma das coisas que me dá mais prazer em ser estudante de psicologia - e que me dá mais ânimo quanto a minha futura atuação profissional - é o fato de estar me inserindo em uma área cuja a função do profissional é sempre a de buscar ajudar e melhorar a vida das pessoas que recorrem aos seus serviços.
Minha intenção, ao inserir informações no blog, é a de facilitar o acesso ao conhecimento. No caso deste post em especial, divulgar um estudo que considero ser pouco conhecido.
Mas neste estudo, penso que é evidente, a conclusão de maior valor não é o tipo de dano que a terapia negativa pode causar, e sim a consideração a cerca da falta de critério por parte dos pesquisadores.
Acho que entre o Wendell e a Tudor, o que houve foi uma obediência à figura de autoridade - o que não isenta a pessoa de sua responsabilidade ética, uma vez que os objetivos, no fundo, não eram dos mais desinteressados.
É bom que tomemos conhecimento dos erros passados para não cometê-los no futuro.

Ludovich disse...

Mr. Cortex,

Esta reportagem publicada pelo The New York Times em 2003 é mais precisa na análise do que de fato aconteceu no estudo monstro.

Leitura recomendada.

Renata disse...

Foi publicado recentemente um dossiê completo sobre este estudo. Eu também sou estudante de psicologia e até ontem não conhecia nada sobre este episódio. Soube dele pela primeira vez através do dossiê que mencionei. Achei tão interessante, que decidi usá-lo como referência em um projeto que estou desenvolvendo na minha faculdade sobre a ética na pesquisa científica.

O dossiê do qual estou falando pode ser encontrado na página abaixo:

http://pt.calameo.com/read/000073693f723e515c053

Leitura muito instrutiva e proveitosa. Vale a pena.

Renata,
Curitiba

Renata disse...

Mr. Cortex,

Alguns pontos do relato da sua tradução não se conciliam com as informações encontradas no dossiê do The New York Times, sobretudo com relação à indução de gagueira persistente. Para um trabalho de cunho científico, as informações do NYT são mais confiáveis, não são?

Obrigada,
Renata

Mr. Cortex disse...

Cara Renata,

Os pontos que conciliam ou não conciliam com o relato do NYT não se devem a minha tradução, mas ao arquivo original, de autoria de outrem. Encontrei o artigo na internet, resolvi traduzir para que meus colegas e outras pessoas que não têm conhecimento da língua inglesa pudessem ter acesso e foi isso.
Posteriormente a veracidade dos dados foram questionadas, no comentário do Ludovich e no seu comentário. Publiquei ambos, com seus respectivos links.
Quando a fidedignidade das informações, acredito que nem o NTY, nem o Mercury News, nem o MSNBC, nem nenhuma outra fonte de imprensa de massa sejam os mais acurados, quanto menos científicos.
Quando há duvida quanto a um artigo escrito por um jornalista para a imprensa de massa, o jeito é buscar informação em revistas científicas, como a Scientific American, ou em artigos, como no Scielo.
Não faço isso pois meu objetivo com essa tradução era simplesmente causar uma reflexão sobre a ética da pesquisa com seres humanos, e meu interesse está voltado para outros assuntos no momento.
Agradeço as contribuições ao blog, tanto a tua quanto a do Ludovich, mas acho que a melhor forma de resolver a questão é buscar por artigos científicos, com descrição metodológica, etc.

Renata disse...

Obrigada por responder, Mr. Cortex.

Segui seu conselho e fui atrás de referências mais acuradas em revistas científicas.

Depois de muito procurar, encontrei este artigo, do American Journal of Speech-Language Pathology.

Ele parece confirmar exatamente aquilo que foi relatado pelo The New York Times, ou seja, que o estudo monstro não provocou gagueira persistente em nenhum dos órfãos do grupo teste. Citando a conclusão exposta no abstract:

"We conclude that none of the experimental questions posed by Tudor and Johnson received empirical support."

Traduzindo: "Concluímos que nenhuma das hipóteses formuladas por Tudor e Johnson receberam suporte empírico."

Tentei obter o artigo completo para usá-lo como referência em minha tese, mas não consegui. Você saberia alguma forma de consegui-lo?

A referência completa do artigo é:

The Tudor Study: Data and Ethics. Ambrose and Yairi. Am J Speech Lang Pathol. 2002; 11: 190-203

Obrigada por qualquer auxílio,
Renata

Mr. Cortex disse...

Oi!

Encontrei no Google Scholar: http://www.d.umn.edu/~floven/Courses/CSD5100/documents/AmbroseYairi.pdf
Também consegui encontrar via o cachê do google, pedindo pra visualizar uma versão em PDF como HTML.
Segue o link: http://74.125.155.132/scholar?q=cache:xQ-6KOfROZIJ:scholar.google.com/&hl=en&as_sdt=2000

Se tiveres algum problema para acessar algum dos links acima é só me avisar que eu te envio uma cópia do arquivo que salvei pra mim.

Talvez seja conveniente para a tua tese dar uma olhada nos artigos que fazem menção ao artigo acima. Pelo Google Scholar isto é possível por meio deste link (Cited by [número]):
http://scholar.google.com/scholar?cites=14137797350858919231&hl=en&as_sdt=2000

Podes expandir ainda mais o referencial bibliográfico clicando no mesmo link nos resultados que aparecerem. Exemplo:
http://scholar.google.com/scholar?cites=4019721011477988112&hl=en&as_sdt=2000

Que trouxe este artigo (texto completo em pdf):
How effective is therapy for childhood stuttering? Dissecting and reinterpreting the evidende in light of spontaneous recovery rates
Disponível em: http://www.cckm.ca/CPSLPR/pdf/Saltuklaroglu2005.pdf

E este (texto completo pelo NIH):
Influence of Rate, Length, and Complexity on Speech Disfluency in a Single Speech Sample in Preschool Chindren Who Stutter
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2621061/

Ambos eu consegui explorando as citações à este artigo (que cita o artigo que vc trouxe):
Caregiver-Child Interactions and Their Impact on Children's Fluency: Implications for Treatment
Disponível na íntegra, em pdf:
http://www.bsos.umd.edu/hesp/facultyStaff/ratnern/lshssjan04.pdf

Espero que minha resposta não tenha ficado muito bagunçada... Quis apenas dar umas ideias pra facilitar a busca por artigos que são um pouco mais difíceis de encontrar sem ter de pagar.

Abs!

Renata disse...

Muito obrigada, Mr. Cortex. Suas dicas para conseguir o artigo foram de grande auxílio.

Considero muito didática toda essa história do estudo monstro. Além dos aspectos éticos relacionados, ela também mostra o quanto os dados de um experimento científico podem ser deturpados e enviesados pelo pesquisador na ânsia de ver sua hipótese confirmada.

É um grande aprendizado sobre o permanente conflito entre o fazer científico e a incorrigível obliquidade do comportamento humano, que muitas vezes nos impede de produzir ciência com isenção e imparcialidade.

Obrigada mais uma vez pela ajuda.

Mr. Cortex disse...

De nada, é sempre bom poder ajudar! (: